RESURSE UTILE
Asociația noastră oferă, în mod gratuit, ghiduri și materiale informative pentru părinți, cadre medicale și didactice, dar și pentru publicul larg. Acestea sunt menite să faciliteze înțelegerea, îngrijirea și educația copiilor cu distrofie musculară Duchenne și să crească gradul de conștientizare în comunitate.
Duchenne pe înțelesul tuturor
Acest ghid oferă o prezentare generală, clară și accesibilă, a distrofiei musculare Duchenne. Scopul său este să ajute părinții, cadrele medicale, profesorii și întreaga comunitate să înțeleagă mai bine această afecțiune, modul în care afectează copiii și resursele disponibile pentru sprijin și îngrijire.
Pașii de urmat după diagnostic
Acest ghid oferă părinților copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne indicații practice și clare despre pașii de urmat imediat după confirmarea diagnosticului. Veți găsi informații despre gestionarea tratamentului, resurse medicale, sprijin emoțional și drepturile pacientului, astfel încât să puteți lua decizii informate și să vă organizați cât mai bine viața de zi cu zi.
Sprijin pentru elevii cu Duchenne
Acest ghid a fost realizat cu scopul de a sprijini cadrele didactice și comunitatea școlară în procesul de integrare a elevilor cu distrofie musculară Duchenne. Educația incluzivă nu este doar o obligație legală, ci și un angajament moral de a oferi tuturor copiilor șansa de a-și atinge potențialul.
Rolul medicului de familie în gestionarea pacienților cu Duchenne
Acest ghid oferă medicilor de familie informații esențiale și clare despre distrofia musculară Duchenne, cu accent pe rolul lor în recunoașterea semnelor precoce, orientarea pacientului către investigațiile adecvate și monitorizarea evoluției bolii. Ghidul conține recomandări practice privind colaborarea cu specialiștii, coordonarea îngrijirii multidisciplinare și sprijinirea familiilor.
Frații copiilor cu Duchenne
Acest ghid a fost creat pentru a oferi părinților informațiile necesare gestionării optime a emoțiilor familiei și a sprijinirii fraților copilului diagnosticat cu DMD. Prin atenție, comunicare deschisă și momente special dedicate fiecărui copil, părinții pot menține echilibrul emoțional al familiei.